Право голоса Егора. Мальчику со стенозом трахеи нужна операция в Германии

Благополучные роды, здоровый с виду малыш… В палате находилось уже 10 врачей, и никто не понимал, что происходит. Новорождённый плакал молча.

Егор Степанов. © /

Из семейного архива

Егор Степанов родился без голоса. И вот уже два года без голоса живёт. И если бы только без него…

Если Егор Степанов недоволен, то его дыхание становится похожим на дыхание насупившегося ёжика в контактном зоопарке. Мама может услышать этот громкий звук из другой комнаты. Если Егор злится, он сурово сдвигает брови и в груди у него клокочет. Если ему нужно попросить что-то — яблоко или игрушку, он сжимает и разжимает кулачок, как когда дети пробуют первые слова и говорят: «Дай, дай, дай». Только он не говорит — в дыхании его появляются просительные нотки. Если Егор плачет, то звук, выходящий из дырочки в шее, меняется кардинально: становится слышно, как хлюпает и гуляет туда-сюда по трахее мокрота, — этот сигнал не спутаешь ни с чем. Ну и если Егор смеётся, а такое тоже часто бывает, закатывается, то звук изнутри идёт с паузами, как будто скачками. Родители за два года уже научились распознавать «голос» сына. Вместо него у Егора Степанова — трубочка в горле. 

И это, конечно, и спасение для него, и большая беда.

Ножка для крошки. Соне требуется лечение в США

Загадка Егора

«Егору не исполнилось ещё и двух недель, а мы уже успели побывать в реанимации, перевестись в интенсивную терапию, потом попасть обратно… Диагноза всё не было, и нам так хотелось верить, что вот сейчас всё само собой пройдёт. Когда он не закричал в родзале, мне положили его на грудь и я хлопала его по спинке и сама успокаивала врачей: сейчас-сейчас, сейчас мы закричим… Но я до сих пор не знаю, какой голос у моего ребёнка. В 2 недели у Егора произошло резкое ухудшение: запала грудь, он посинел, ослаб, и наутро мы с мужем увидели нашего сына уже с трубочкой в горле: ночью у Егора остановилось дыхание и ему экстренно провели трахеостомию. У нас наконец был диагноз — тотальный стеноз (сужение) трахеи, дыхательный просвет был совсем крошечным, если не сказать никаким, и на самом деле это большая загадка, как он вообще дышал эти 14 дней… «Ничего-ничего, — сказала мама Алёна сыну, склонившись над всем хитро­сплетением проводов и прочей больничной машинерии. — Ты только не подумай, что это наш дом. У тебя есть настоящий дом, и там тебя ждут прекрасная кроватка, очень хороший матрасик и чудесный папа».

Задержите дыхание

Алёна Степанова училась тогда на четвёртом курсе химфака, совсем девчонка, но такая решительная, что, когда Егор — со своей трубочкой и предписанной операцией в 5 лет, раньше в России не делают — оказался всё-таки дома, в своей кроватке, она даже смогла закончить учёбу. А это непросто, если у вас дома ребёнок с трахеостомой.

Если у вас дома такой ребёнок, это значит, что каждый час из трубочки в горле нужно отсасывать мокроту, чтобы трубочка не забивалась (а во время простуд — каждые 15 минут, даже ночью, и тогда весь пол в спальне усыпан использованными катетерами, которые даже нет сил убирать). Это значит, что ночью или в игре ребёнок трубку из горла может вырвать, что и случилось однажды — и мама с папой дрожащими руками засовывали канюлю обратно в дырочку (а потом лечили пневмонию из-за попавшей инфекции). Это значит, что Егору постоянно нужен логопедический массаж, чтобы лежащий без дела язык «не окостеневал». Это значит, что с октября по март Егор в своей Тюмени не выходит на улицу, потому что сильный ветер задувает в трубочку, горло в дырочке мёрз­нет, а если намотать сверху шарф, то можно и задохнуться.

Дыхательного просвета в горле у Егора просто нет. Он не может ни дышать сам, ни говорить.. Фото: Из семейного архива

Это значит, что раз в месяц трубочку нужно менять, и пока старая вынута, а новая ещё не вставлена, эти 5 жутких секунд, Егор не дышит, а смотрит перепуганными глазами.

Я думаю обо всём этом, задерживаю дыхание — 5 секунд, 7, 10, и понимаю то же, что понимают Степановы: жить до 5 лет так невозможно.

Я выдыхаю, потому что знаю, что в клинике Киндеркранкенхаус в Германии стенозы оперируют с раннего возраста — и успешно — и что решительной маме уже пришёл от них вызов. И снова не дышу. Чтобы снять Егора с трубочки, нужно 4 миллиона. 

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 4 120 000 рублей для Егора Степанова, 2 года, Тюмень.

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

1.Напишите SMS на номер 2580.

2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).

3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.

4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.

2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».

3.Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.

2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.

Как узнать, поступили ли ваши средства?

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»

2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);

3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru

Источник

Нет комментариев

    Оставить отзыв

    восемнадцать − семь =

    %d такие блоггеры, как: